BOLOGNA – E’ un progetto pilota quello che parte in Emilia-Romagna e già presente in Toscana, in Lombardia e in Puglia. Si tratta di uno screening neonatale della leucodistrofia metacromatica (Mld) per il quale il cantante Nek aveva lanciato un appello rivolgendosi direttamente al Presidente della Regione Michele De Pascale. Un appello di cui Gioia insieme alla sua mamma Giulia è diventata simbolo.
Uno screening salvavita che si inserisce nella campagna nazionale “Stop MLD Italia” promossa dall’associazione “Voa Voa! Amici di Sofia”. La piccola Gioia, 4 anni, soffre infatti di questa patologia neurodegenerativa che se non diagnosticata in tempo non lascia speranza con un’aspettativa media di vita di soli cinque anni.
Gioia fino a diciassette mesi non manifestava problemi, poi la comparsa dei primi sintomi e infine la diagnosi tardiva. La terapia genica, infatti, avrebbe dovuto essere somministrata prima dell’insorgenza dei sintomi e per sapere della presenza della patologia sarebbe bastato un semplice prelievo di sangue alla nascita effettuato con una puntura sul tallone della piccola.
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